권익옹호활동/윤은호 박사 참여 자조모임 SBS 상대 자폐완치보도 시정요구(국민일보7월19일)

자폐성장애인 당사자들이 자폐의 특성을 왜곡해 차별적인 보도를 한 SBS를 상대로 시정을 요구하고 나섰다.
 
수도권 자폐성장애인 자조모임 estas (조정자 이원무)는 19일 공식성명을 통해 지난 6월 25일 SBS가 방영한 <SBS 스페셜 ‘밥상 디톡스 – 무엇을 먹을 것인가’>에 대한 입장을 발표했다.
 
이 모임에는 꿈꾸는마을IL(자립생활)센터의 활동가로 참여해 권익옹호활동을 펼치고 있는 자폐인 윤은호(32) 박사 등이 참여하고 있다. 윤 박사는 국내 자폐인 1호 박사로 지난해 인하대에서 문화예술경영분야로 학위를 받은 인물이다. 

자조단체 estas 회원들은 “자폐성 장애가 완치가 가능한 정신질환이라는 희박한 주장을 그대로 받아들여 보도한 SBS 스페셜 제작자 측은 비판받아 마땅하다”며 “해당 프로그램이 방송심의에 대한 규정 제21조2항과 42조1항2호, 42조6항을 위반했다”고 주장했다. 

estas 회원들은 해당 성명서를 통해 ▲SBS가 해당 방송분의 잘못된 주장을 시인하고 정정 및 사과방송을 할 것 ▲SBS경영진이 해당 방송분 관계자 징계 등 적절한 조치를 취할 것 ▲방통심의위가 해당 사안을 철저히 심의할 것 ▲자폐성 장애 관련 내용 방송 시 자폐인 당사자 및 관련 전문가들과 충분한 심의를 진행할 것을 요구했다. 

다음은 성명서 전문이다. 

estas 성명서 


SBS, 방송심의규정 준수해 장애인권 보장하라! 

우리는 지난 6월 25일 SBS스페셜 ‘밥상 디톡스 - 무엇을 먹을 것인가’라는 제목의 프로그램을 시청한 후 우려할 수밖에 없었다. 

해당 방송분에선 3살 때 자폐증 판정을 받은 스티븐이 농약 없는 유기농 식재료로 식단을 바꾼 후 몰라보게 좋아져 ‘자폐증 완치 판정을 받았다’는 내용으로 방송했다.

‘자폐증 완치’란 표현은 자폐를 병으로 본다는 뜻이다. 모든 병의 원인은 사람마다 다양해 어떤 음식이 무조건 무슨 병에 좋다는 건 맞지 않다. 즉 자폐인마다 체질과 몸 상태가 다양하므로 유기농이 자폐증의 만병통치약은 될 수 없다는 것이다. 

방송에 나온 스티븐 사례가 보편적인 것이려면, 농촌만이 아니라 도시에서도 농약 없는 유기농을 먹었을 때 ‘자폐증 완치’사례가 많음을 반복연구 또는 실험으로 입증해야 한다.

하지만 SBS스페셜에서는 반복연구나 스티븐 사례를 증명하기 위한 간단한 실험 등을 방송하는 검증과정이 없었다. 적어도 ‘음식은 자폐증을 치료하는 만병통치약은 아니다.’ 또는 ‘스티븐 사례에 신빙성이 생기려면 더 많은 반복연구가 필요하다’등의 내용을 방송에서 음성이나 자막으로 명확하게 밝혔어야 했다. 그랬다면 시청자들이 유기농 식재료를 자폐증 만병통치약으로 일반화시켜 오인하거나 식재료 효과를 과신하게 할 소지는 없었을 텐데 말이다. 

그리고 자폐증은 우리나라에서 자폐성 장애로 인식하고 있는 게 현실이며 장애란 고칠 수 없기에 장애를 평생 안고 살아가는 estas구성원들과 같은 우리 자폐인 당사자들, 자폐를 안다고 하는 학계와 전문가들은 ‘자폐 완치’란 말도 안 되는 이야기라고 밝히고 있다. 아울러 자폐는 장애인복지법 상 ‘자폐성 장애’로 법적으로 등록된 법정장애다. 

물론 스티븐 사례와 같은 ‘자폐 치료’사례가 1~2건의 연구보고서에서 나오기는 한다. 하지만 자폐는 뇌의 기능손상(Impairment)으로 발생하는 장애임이 국내외 자폐전문가들과 ICD-10, DSM-5등의 국제공인 기준에 의한 공통 입장이다. 또한 제안된 자폐의 대안적 치료방법을 통계학적 연구로 증명한 바도 없다. 그래서 자폐를 완치했다고 보지 않거나 ‘자폐 완치’라는 말을 쓰지 않는 것이다.

하지만 ‘자폐증 완치 판정을 받았다’는 단정적인 표현이야말로 자폐성 장애를 평생 안고 살아가는 우리들로 하여금 장애정체성을 부정하게 만들기에 우리의 인권을 무시하는 것이다. 나아가서는 자폐인과 같이 살아가는 가족들에게 씻을 수 없는 상처를 주는 것이다.

한편 스티븐이라는 사람이 우리나라 실정과 기준으로 볼 때 진짜 자폐성 장애인인지 SBS제작진은 확인해 보았는가? 자폐, 발달장애에 대한 기준과 규정, 표현 등은 우리나라와 미국이 서로 다르기에 사례를 정확히 확인해 방송에서 우리나라 실정에 맞게 잘 사용해야 한다.

그러기 위해 자폐인 당사자는 물론 보건복지부 산하 중앙발달장애인지원센터와 한국자폐인사랑협회, 한국발달장애인가족연구소, 한국발달장애인협회, 전국장애인부모연대 등의 장애계 단체 및 한국자폐학회 등의 학계와 충분히 논의하고 자문을 거쳤는지 묻고 싶다. 그렇게 했으면 자폐성장애인을 방송으로 잘못 알리는 행위, 즉 장애인차별금지법 제4조1항4호에서 금지하는 해당차별행위를 방지할 수 있었을 것이다. 

따라서 SBS는 이번 SBS스페셜 6월 25일 방송분과 관련해 방송심의에 대한 규정에서 다음 조항들을 어긴 것이다. 

21조 2항 ‘방송은 심신장애인 또는 사회적으로 소외받는 사람들을 다룰 때에는 특히 인권이 최대한 보호되도록 신중을 기하여야 한다.’ 
42조 6항 ‘방송은 의료행위․약품, 식품․건강기능식품의 효능․효과 등과 관련한 특정인의 사례를 소개할 때에는 시청자가 이를 일반적인 것으로 오인하지 않도록 자막 또는 음성으로 명확하게 밝혀야 한다.’ 

더불어 방송이 식품 관련사항을 다룰 때 효능·효과를 과신하게 하는 단정적인 표현을 방송해서는 안 된다는 내용의 동 규정 42조 1항 2호도 위반한 것이다. 

이에 자폐성장애인의 자조(Self-Advocacy)활동을 촉진하고자 자폐성장애가 있는 당사자들로 구성된 자조모임 'estas‘는 다음과 같이 요구한다. 

하나, SBS는 해당 방송분에서 estas가 지적한 부분이 잘못되었음을 시인하고 정정 및 사과방송을 하라! 
하나, SBS 경영진들은 해당 방송분 관계자에 대한 적절한 징계를 부과해 책임을 져라!
하나, 방송통신심의위원회는 estas가 제기한 사안에 대해 방송심의규정 위반 여부를 심사하라!
하나, 앞으로 SBS는 보건복지부 산하 중앙발달장애인지원센터와 한국자폐인사랑협회, 전국장애인부모연대, 한국발달장애인가족연구소, 한국발달장애인협회 등 발달장애인 관련 단체, 그리고 자폐가 있는 당사자와 한국자폐학회 등의 학계 및 관련 전문가들과 충분히 논의한 후 신중하게 자폐인 등의 발달장애인 관련사례를 방송에 내보내라! 

그래서 SBS는 차후 자폐인 등 장애인의 인권을 충분히 고려·보장하는 방향으로 방송을 내보내 방송통신심의위원회의 심의규정을 준수한다는 말을 행동으로 입증해야 할 것이다.

2017년 7월 19일 
수도권 자폐성장애인 자조모임 ‘estas' 회원 일동 

정창교 기자 jcgyo@kmib.co.kr